Helga María Guðmundsdóttir
Tourette heilkenni


Viðtal við stúlku með Tourette heilkenni.

Viðtal var tekið við átján ára stúlku með Tourette heilkenni sem hér verður kölluð Anna.

Anna greindist með Tourette heilkenni þegar hún var tólf ára gömul en fyrstu einkenni komu í ljós þegar hún var sex ára. Fyrsti kækurinn var að hún fitjaði upp á nefið. Síðan komu ýmsir aðrir kækir í andliti eins og grettur og augndepl og rúllað til augum. Kækirnir þróuðust síðan niður í axlir, hendur og fætur. Hún hafði á tímabili líka ýmsa hljóðkæki eins og ræskingar, gelt og að blása eins og hvalur.

Anna segir að þegar hún fór að fá fyrstu einkennin hafi Tourette heilkenni verið lítt eða ekkert þekktur sjúkdómur hér á landi og því hafi greining dregist til tólf ára aldurs. Það var stúlka með Tourette heilkenni sem var í sama skóla og Anna sem lét hana fá bækling um sjúkdóminn. Eftir það fór Anna í greiningu til sérfræðings. Hún segir að það hafi verið ákveðinn léttir fyrir sig og foreldra sína að fá greininguna því þá hafi sjúkdómurinn fengið ákveðið nafn og hægt að huga að meðferð og úrræðum. Faðir Önnu var greindur með Tourette heilkenni á sama tíma og hún. Hann hafði verið með kæki frá barnsaldri og hafði orðið fyrir mikilli stríðni í skóla. Einkenni sjúkdómsins hafa minnkað mikið með aldrinum hjá föður Önnu.

Anna byrjaði að taka lyf við sjúkdómnum fyrir tveimur árum. Fyrsta lyfið hafði miklar aukaverkanir. Hún varð mjög þunglynd, lá í rúminu og grét. Nú hefur hún fengið lyf sem virkar vel en það slær þó ekki á öll einkennin.

Anna hefur einnig fundið fyrir áráttu- og þráhyggjueinkennum sem gjarnan fylgja Tourette heilkenni. Það lýsti sér í því að hún þurfti alltaf að gera ákveðna hluti í sömu röð og einnig vildi hún alltaf borða sömu matartegundina. Anna segist líka vera mjög hrædd við að fara í lyftur.

Önnu hefur alltaf gengið vel í námi. Vandamál þau sem voru í skóla segir hún aðallega hafa verið félagslegs eðlis. Hún vill þó ekki tengja þau sjúkdómnum heldur því að hún hafi aldrei verið tilbúin að fylgja einhverjum ákveðnum forystusauð og því gjarnan farið sínar eigin leiðir. Anna er nú í menntaskóla og hefur verið mjög virk í félagsstarfi, er í skátunum, hefur verið mikið í leiklist og sungið í kór. Anna segist ekki hafa orðið fyrir stríðni vegna sjúkdómsins. Hún hefur verið duglega að útskýra eðli og orsakir hans fyrir öðrum. Nýlega flutti hún erindi fyrir bekkjarfélaga sína um Tourette heilkenni og segir þá hafa tekið sér mjög vel.

Anna hefur ekki viljað gera mikið úr sjúkdómnum. Hún segir að það sé oft tilhneiging hjá fólki að tengja alla erfiðleika við sjúkdóminn í stað þess að takast á við þá.

Anna segir að ekki sé hægt að venjast kækjunum, hún sé oft líkamlega þreytt vegna þeirra. Hún segir að ef hún gæti valið þá myndi hún vilja losna við þá. En þar sem það séu litlar líkur á því hefur hún ákveðið að takast á við sjúkdóminn og reyna að gera það besta úr honum.

©1997